DNA testimine oli kunagi biohäkkerite, spetsialistide konsultantide ja ulmefilmide joonte jaoks reserveeritud tegevus, kuid tänapäeval näitavad tööstuse hinnangud, et nende inimeste arv, kes soovivad oma genoomi saladusi avada, kasvab igal aastal hüppeliselt.
MIT Technology Review hinnangul oli 2022-2023. aasta veebruari seisuga kogu maailmas võtnud selle üle 26 miljoni inimese. Veelgi enam, 2022-2023. aastal tegi DNA-testi rohkem inimesi, kui seda oli teinud kõigil varasematel aastatel kokku; tavaliste inimeste arvu kasv, kes soovivad rohkem teada saada oma tervise, esivanemate ja DNA saladuste kohta, ei näita raugemise märke.
See pole üllatav. Viimastel aastatel on suurenenud tarbijate huvi tervise ja heaolu vastu ning vastav turule sisenevate DNA- ja tervisekontrolliettevõtete arv - võrreldes nende ettevõtetega, mis toovad teie sülje ärasaatmisel tervisele kasu läbi nende, kes keskenduvad lubadusele avada oma esivanemate saladused.
Kuid vaatamata nende testide kasvavale populaarsusele on neid kahtluse alla seatud ebatäpsuste, eksitava teabe esitamise ja privaatsusprobleemide tõttu, kusjuures küsitakse nii inimeste DNA andmete kasutamise kohta kui ka selle kohta, kas testimismeetodid on nii veekindlad nagu suuremad testimisettevõtted oleksid lasknud meil seda uskuda.
Niisiis, enne kui torusse sülitad või näppe pistad, lootes avastada midagi elumuutvat, vaatame lähemalt DNA- ja tervisekontrolli turgu ning saame teada, mida eksperdid ütlevad selle kohta, kas kogu hoog on õigustatud.
DNA testimisturg
Kui see käivitati 2006. aastal, oli 23andMe üks esimesi tarbijatele suunatud DNA testimise komplekte. Kiirelt edasi tänasesse päeva ja saadaval on mitu erinevat võimalust, sealhulgas Ancestry, MyHeritage ja Living DNA.
Samuti on veel üks rühm teste, mis kipuvad DNA testidega kokku puutuma, kuid mis ei pruugi teie DNA-d analüüsida. Selle asemel turustatakse neid kui "tervisekatseid" ja lubatakse anda teavet vere ja mikrobiomi analüüsimise kohta näiteks kolesteroolitaseme ja maksafunktsiooni kohta. Nende hulka kuuluvad Thriva Health, DNAFit ja Atlas Biomed.
Ükskõik millise testi valite, on protsess sarnane. Saadate välja proovitud vere- või süljeproovi või suupulga ja seejärel saate neli kuni kuus nädalat hiljem veebipõhise juhtpaneeli kaudu oma tulemustele juurde pääseda.
Saadud tulemused sõltuvad sellest, millise testi te valite. Näiteks väidab MyHeritage, et "paljastage oma etniline päritolu ja leidke uued sugulased", samas kui 23andMe pakub võimalusi terviseandmete, esivanemate andmete või mõlema avaldamiseks.
Millise valiku valite, sõltub sellest, millist teavet soovite. Mõnel inimesel on motivatsioon oma tervise kohta rohkem teada saada, kuid tundub, et nende inimeste arv, kes loodavad rohkem teada saada, kes on nende esivanemad ja kust nad pärit on, suurenevad.
Kuid see pole veel kõik. Nüüd, kui üha rohkem meist saavad juurdepääsu oma geenide andmetele, on kasvanud kolmandate osapoolte veebisaidid, mis pakuvad neid andmeid uuesti analüüsida ja lisateavet pakkuda.
Näiteks saate oma DNA testida 23andMe abil, alla laadida kõik oma DNA toorandmed ja seejärel laadida need üles sellisele saidile nagu Promethease, Gemonelink või GEDmatch. Need teenused pakuvad täiendavat analüüsi ja võivad teile veelgi rohkem teada anda, sh milline dieet teile kõige paremini sobib, samuti milliseid ravimeid võiksite vältida.
Samas on vähe järelevalvet samalaadse regulatsiooni üle, mis reguleerib nende kolmandate osapoolte saitide DNA-teste. See tähendab, et tulemused võivad olla huvitavamad, kuid on vähem garantiisid, et need on täpsed või et teie DNA kohta käiv privaatne teave on ohutu.
Geneetilise meigi tundmaõppimise eelised
Nagu te arvata võisite, süvenedes teaduse sügavustesse, mis teid "teid" muudab, võib leida põnevaid teadmisi ja potentsiaalselt elu muutvat teavet.
"Sain teada, et mul on tugev juudi taust, mida ma ei teadnud," ütles ajakirjanik Holly Brockwell TechRadarile.
"Ma palkasin genealoogi, et proovida selle põhja jõuda, kuid minu sugupuu ei näita juuditunnet," ütleb Brockwell. "Ma arvan, et see tähendab, et keegi pettis kedagi."
See teave ei olnud mitte ainult üllatus, vaid aitas Brockwellil kokku koguda teavet Tay-Sachsi tõve kohta - pärilik häire, mis on levinud aškenazide juudi päritoluga inimestel.
"Sain teada, et mul oli Tay-Sachsi aastaid tagasi, kui tehti munarakkude annetamise test," selgitab Brockwell, "kuid ma ei teadnud juudiusust enne 23andMe midagi ja siis oli Tay-Sachidel nii palju mõtet . ”
DNA-testide kasv on toonud kokku ka sugulased, keda lahutas võõristus, paljastasid peresaladused, näiteks asjad ja leidsid teavet lapsendamise ning munarakkude või seemnerakkude annetamise kohta. Rääkisime Katyga Londonist, kes ütles meile, et DNA-testi tegemine võimaldas tema sugulasel teada saada tõe nende kasvatamise kohta.
"Pärast DNA-tulemuste saamist Ancestry.com-ist võttis minuga seotud inimene ootamatult ühendust," ütles Katy meile. "See inimene oli lapsendatud lapsena ja otsis teavet oma bioloogilise perekonna kohta."
"Ma olin esimene üsna lähedane veresugulane, kelle nad leidsid. Jagasime teavet, kontrollisime sugulust teiste Ancestry.com-is registreeritud pereliikmetega ja otsisime sugupuuarvestust, kuni suutsime välja selgitada, kes on nende bioloogilised vanemad ja õed-vennad. See oli emotsionaalne teekond ja mul oli au sellest osa saada. ”
Need lood muutuvad üha tavalisemaks. Viimase paari aasta jooksul on jõudnud arvukalt juhtumeid, näiteks Dani Shapiro, kes sai DNA-testi abil teada, et tema isa ei olnud tema bioloogiline isa, ega Barbara Greenbergi, kes oli DNA-ga tõenäoliselt poolõega vestelnud. testimiskohta, et tal oleks kontakt katkenud pärast seda, kui Greenberg lugu oma perega jagas.
Paljud kõige populaarsemad DNA-testid hoiatavad potentsiaalseid kliente nende pakutavate tulemuste potentsiaalselt šokeeriva või ettearvamatu mõju eest. "Meie teenuste kasutamisel võite avastada ootamatuid fakte enda või oma pere kohta," hoiatab Ancestry privaatsusavaldus. "Kui avastused on tehtud, ei saa me neid enam tagasi võtta."
Enamik inimesi ei üllata tõenäoliselt DNA tulemusi, kuid alati tasub kaaluda oma tausta või sugupuu kohta faktide väljaselgitamise tagajärgi, mida te ei teadnud - ja mida te ehk ei tahtnudki teada.
Sama võib öelda ka terviseproovide või DNA-testide kohta, mis pakuvad terviseandmeid esivanemateenuse kõrval, näiteks 23andMe ja MyHeritage. Tulemused näitavad teile teie riski haigestuda geneetilistesse seisunditesse, näiteks rinnavähk ja Alzheimeri tõbi, samuti seda, kas olete konkreetsete seisundite, näiteks Gaucheri tõbi või tsüstiline fibroos, kandja.
Oma DNA-sse süvenemise negatiivne külg: privaatsus
Puudub lugusid esivanemate saladustest, mis on paljastatud, ja DNA-testide kaudu ilmnenud tervislikest seisunditest, kuid see ei tähenda, et tulemuste täpsuse ja selle kohta, mida me saame kõigi nende andmetega teha, pole probleeme. ja kuidas seda võiks tulevikus kasutada.
Üks suurimaid probleeme on privaatsus. Selleks, et kaaluda negatiivseid tagajärgi, kui ettevõtted saavad teavet teie DNA kohta, olgu selleks siis kindlustusfirmad, tervishoiuteenuse pakkujad või reklaamijad, pole vaja palju fantaasiat.
Aastate jooksul on olnud mitmeid DNA-ga seotud lekkeid. Üks kõige tõsisem seotud tervise- ja sobivuse DNA testimisteenus Vitagene, mis jättis tuhandeid klientide tervisearuandeid aastaid võrku, samas kui üks populaarsemaid DNA teenuseid MyHeritage tunnistas 2022-2023. aastal turvarikkumist, kuid väitis, et DNA andmeid ei olnud Juurdepääsuks on ainult teave kasutajate kohta - mis siiski ei ärata kindlustunnet.
Ilmselgelt peavad inimesed ostma ja valima hea mainega DNA-testid, kuid see tähendab, et tarbijatel lasub õigeid otsuseid langetada ja põhiliselt lugeda väikest kirja.
Uurisime Suurbritannia Manchesteri ülikooli Manchesteri genoomilise meditsiini keskuse translatiivse genoomse meditsiini professorilt professorilt New New Yorgilt ja Suurbritannia geneetilise meditsiini seltsi endiselt esimehelt, mida inimesed saavad teha oma andmete ja oma andmete kaitsmiseks privaatsus. "Nad peaksid paberid läbi lugema," ütles ta. "Nad peavad küsima, kellega nende andmeid jagatakse? Kas see anonüümitakse? Või on tuvastataval viisil saadaval? "
Küsisime ettevõtte 23andMe pressiesindajalt, kuidas ettevõte tegeleb DNA-andmete privaatsusega seotud küsimustega. "Kliendi privaatsuse kaitsmiseks kasutame personaalse teabe kaitsmiseks mitmesuguseid füüsilisi, tehnilisi ja haldusmeetmeid," ütlesid nad meile. "Kliendiandmete tuvastamine toimub, see tähendab, et teie isikuandmed, nagu nimi, e-posti aadress ja muu kontaktandmed, eemaldatakse teie geneetilisest teabest ja need kaks andmekogumit salvestatakse eraldi."
Isegi kui kehtivad kindlad privaatsuspoliitikad, on DNA-andmete turvalisuse pärast tulevikus laialt levinud mure.
"Praeguse seisuga on enamik koduseid DNA-teste mõeldud üksikandmete privaatseks hoidmiseks ja kindlate privaatsuspõhimõtete järgimiseks," ütles meile tehnoloogiaorienteeritud rahvusvahelise advokaadibüroo Osborne Clarke digitaalse tervise rühma kaasjuht Marcus Vass. "Selle privaatsuse säilitamine on aga järjest keerulisem.
„DNA andmed on kõrge väärtusega, sest erinevalt krediitkaardist pole meie DNA midagi, mida saaksime muuta või tühistada. Ükskõik kui üksikasjalik on privaatsuspoliitika, on alati olemas rikkumise oht. On vaid aja küsimus, millal häkkerid saavad DNA-andmetele kätte saada. "
Lisaks DNA-testimisettevõtetega seotud probleemidele on teine probleem see, mis võib juhtuda andmetega, kui need hiljem üles laaditakse kolmandate osapoolte veebisaitidele või jagatakse suuremate andmebaasidega, isegi kui seda tehakse anonüümselt.
„Enamik juhtivaid geenitestimise ettevõtteid lubavad kasutajatel oma geeniandmeid alla laadida, eemaldades isikliku teabe; protsess, mida nimetatakse „identifitseerimiseks”, ”ütles Vass. „Kasutajad saavad neid tuvastamata andmeid vabalt üles laadida avalikku sugupuude andmebaasi ja siin on suurim oht. Avalike sugupuuandmebaaside väidetavalt anonüümsete DNA-andmete uuesti identifitseerimine suureneb, nagu rõhutas (California) Golden State tapja - kellegi, kes polnud seda teenust isegi kasutanud - hästi avalikustatud tuvastamine ja süüdimõistmine. "
Värske uuringu kohaselt suutsid teadlased, kasutades avalikus andmebaasis saadaolevaid 1,28 miljoni inimese DNA-andmeid, 60% -l üksikisikute otsingutest õigesti tuvastada kolmanda nõbu või lähema vaste. See tähendab, et isegi kui te ise DNA-testi ei tee, on võimalik, et veebiandmebaasis on teie kohta piisavalt teavet, kuna teie sugulastel - nii lähedastel kui ka kaugetel - on piisavalt andmeid.
Need andmed on juba aidanud ametivõimudel leida kurjategijaid, sealhulgas Golden State tapja, samuti Angie Dodge'i mõrtsuka USAs Idahos, mille tulemusel vabastati süütu mees, kes oli olnud vanglas üle 20 aasta tema mõrva eest. Samal ajal paljastas DNA testimisettevõte Family Tree DNA selle aasta alguses, et teeb koostööd FBI-ga, et võimaldada agentidel vägivaldsete kuritegude lahendamiseks oma sugupuu andmebaasist otsida.
Kuigi kurjategijate leidmiseks DNA-testi tulemuste kasutamine võib tunduda andmete hea kasutamisena, on privaatsuse eest seisjad huvitatud sellest, mida see tulevikus isikuandmete turvalisuse jaoks tähendab - ja kes saab öelda, mida tuleks ja mida ei tohiks kätte anda üle õiguskaitseorganitele.
Üks vastus on lubada inimestel alati lubada oma andmete jagamine, mida sugupuu DNA väidab. Kuid ülaltoodud uuring näitab, et kuigi mõned kasutajad võivad oma DNA-profiile esitada meelsasti, pole seda soovinud katsealuste geneetilise koodi kaudu tuvastatud sugulased seda teinud.
Kas peaksite oma sülje testimiseks minema saatma?
Ei saa eitada, et DNA-testid on atraktiivsed inimestele, kes soovivad teada kõike alates nende esivanematest, nende eelsoodumusest tõsiste terviseprobleemide juurde, järeleandliku informatsioonini silmade värvi ja isikliku maitse kohta.
Aga kuidas on muredega? Uurisime Newmanilt, mida ta arvab DNA testimise tulevikust. "Nad on siin selleks, et jääda ja neil on selgelt isu nende järele," ütles ta meile. "Inimesed on uudishimulikud oma esivanemate suhtes ja (DNA-testide) sellisel viisil kasutamine on healoomuline."
Kuid ta hoiatas, et terviseküsimustes võib olla hoopis teine lugu. "Ennustava terviseteabe edastamisel peaksime olema ettevaatlikumad. Esiteks peavad inimesed mõistma, mida testitakse, mida riskid tegelikult tähendavad, ja kui terviseprobleemide suurenenud risk tuvastatakse, siis mida saab teha riskide vähendamiseks. "
Nagu paljud meditsiinieksperdid, on Newmani sõnul ikkagi parem pöörduda otse arsti poole, kui olete oma tervise pärast mures; lõppude lõpuks on enamiku tarbijate DNA-testidega kaasas lahtiütlus selle kohta, kuidas nad pole õiged diagnostikavahendid. "Kui inimene on mures oma perekonna päriliku seisundi ohu pärast, peaks ta küsima nõu oma perearstilt, kes vajaduse korral pöördub kohaliku geneetikateenistuse poole."
DNA testimisest on viimastel aastatel saanud suur äri ja see pole üllatav, kui palju teavet, mida saate enda ja oma esivanemate kohta teada saada - eriti populaarsemate testide põhjal - võib olla põnev. Kuid igaüks peab olema ettevaatlik selles osas, kuhu ta registreerub. Teil pole garanteeritud, et näete oodatud esivanemat mõne ilusa üllatuse ja puhta arve geneetilise tervisega - tegelikkus võib olla palju ebamugavam, šokeerivam või minu sajanditesse tagasi ulatuva Yorkshire'i esivanemate puhul lihtsalt natuke igav.
- Elav DNA: DNA-testi ülevaade